Día Mundial de la parálisis cerebral: La historia de Sabri y Noah

La historia de una madre y su hijo, en la lucha por la inclusión y la plena existencia humana.

SALUD INTEGRAL Por: Rossana Longo 06 de octubre de 2020
paralisis cerebral
La historia de Noah y Sabri. Foto: Punto Ciego

Hoy es el Día Mundial de la parálisis cerebral y durante toda la semana se hacen actividades de visibilización y concientización de esta condición.

Sabrina Castro tiene 32 años es la mamá de Noah Morales. La historia de esta madre y su hijo, son una muestra sobre la odisea dentro del sistema de salud, pero por sobretodo, se trata de cómo los mandatos y la cotidianeidad, se modifican para siempre. 

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Noah nació el 25 de junio del 2016, con una condición que no fue detectada durante el embarazo; recién a los tres meses se llegó a su diagnóstico: Holoprosencefalia semilobar.

Sabrina cuenta en esta nota especial para Punto Ciego, cómo fue su recorrido junto a su tercer hijo: " Noah tiene un tipo de parálisis, que son lesiones cerebrales, que pueden ser muy diversas. Nació con microcefalia, no se dividió su cerebro y se alimenta mediante un botón gástrico".


"No es una enfermedad, es una condición, un diagnóstico", aclara la joven madre.  "A Noah hay que enseñarle lo que cualquier niño o niña aprende de forma natural; mirar un objeto, o quererlo agarrar, se torna un trabajo inmenso".

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MANDATOS DE MATERNIDAD

"Cuando me dijeron la condición de mi hijo yo no estaba preparada para algo así. Recuerdo que lo primero que pensé fue que mi hijo no iba a poder ir a la universidad o tener familia. Son cosas que salen desde la inexperiencia y los estándares que ponen sobre lo que tiene que ser", cuenta Sabri.

La mamá de Noah reconoce  que eso le hizo cambiar su concepto sobre la maternidad y sobre la humanidad en sí:  "Yo estaba hiper enamorada de mi hijo y yo sólo quería saber cómo hacer para sacarlo adelante, para mí él ya era así y sólo quería que fuese feliz".

"Nos meten estas ideas de como tiene que ser la vida, cuando el único objetivo, es ser feliz"

La reflexión es concreta: Hay más de una manera de existir. Y mientras la sociedad entera no integre las diversidades y personas con discapacidades plenamente; desde las políticas hasta la conciencia social, vamos a seguir pensando que hay un sólo camino por seguir. Y hoy, quien no lo cumple, no goza de plenos derechos.

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LA CHARLA ÉTICA

Sabrina cuenta sobre este episodio, aún con emoción. A los pocos meses de vida, su hijo estuvo internado en el Hospital de niños, con un estatus convulsivo y problemas derivados por su condición. "Lo intubaron, le pusieron una vía central, ingresó en terapia intensiva y después me dijeron que no había nada más que hacer".

En un momento, los médicos mencionaron que a la madre "le hacía falta la charla ética'".  "Me dijeron que a algunos bebés había que luchar para que mejores, y que a otros hay que acompañarlos... Acompañarlos a morir".

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La madre de Noah no se resignaba a que su hijo no tuviese más atención y en un pedido desesperado hizo un video para redes sociales pidiendo el traslado del pequeño y denunciando que el personal de salud hacía "abandono de persona".

"Pero en un momento, cuando me dijeron que no había nada más que hacer, lo solté. Y fue el acto de amor más grande que tuve, porque no quería verlo sufrir"

"Me preparé para todo, pensé en la donación de órganos y le dije que él decidiera que hacer. Le canté una canción que yo siempre le cantaba desde que nació, y se despertó mientras lo hacía. No me faltó más que eso para saber que no iba a haber diagnóstico ni cruz que él no pudiera superar", recuerda.

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UNA MADRE SABE

Sabrina dice que quienes crían a niñxs con discapacidades, "se convierten en pediatras, terapeutas, kinesiólogos, neurólogos y de todo. Yo sé hasta cómo respira mi hijo, se cuántas veces parpadea por minuto, y me comunico con él en charlas muy profundas, con las miradas...".

"Muchas veces, las madres que tienen estas situaciones fuertes, no tienen en completo entendimiento de lo que tiene el hijo, de lo que corresponde, lo que hay que hacer... Y la sumisión que a veces genera este impacto, impide pararse y no cerrarse en un diagnóstico", explica.

Después de vivir 4 meses en el Hospital de Niños, y contra todo pronóstico, Noah tuvo el alta. Mientras tanto, en redes sociales y medios la historia de Sabri se divulgó, generando una verdadera marea de apoyo para su causa que le permitió acceder a otras posibilidades de tratamiento para su hijo.

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NO HAY LÍMITES

Desde organizaciones y la gente de diversos países se contactaron con la joven para ayudarla a acceder a tratamientos más complejos e inaccesibles para mejorar la salud del niño. En Ecuador había una posibilidad, pero Sabrina en ese momento no podía ni pagar el alquiler.

"Con ferias, festivales, rifas y apoyo de la gente, finalmente juntamos 20 mil dólares para viajar a hacer el tratamiento. Golpeé puertas, me moví y hubo mucha gente que adoptó a Noah de corazón. Después de tener las sesiones, Noah empezó a crecer, dejó todos los remedios que tenía y hasta se le fue la diabetes insípida. Hoy no toma ningún remedio, sólo trabajamos en mejorar su motricidad", cuenta emocionada Sabri.


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LAS DOS CARAS DE UN DIAGNÓSTICO

Con la pandemia, muchas puertas se han cerrado, y los tratamientos a los que hasta el año pasado se podía acceder ya no estuvieron disponibles. Sin embargo, el estado de salud de Noah es positivo y estable. En enero, cumplirá 3 años sin tomar absolutamente ninguna medicación, ni ir a un hospital. 

"Hay dos formas de decir un diagnóstico", explica Sabrina. "Uno es pensar que tu hijo tiene una condición y lo más probable es que no camine, que no hable, que demande muchísimo, que una familia se separe..."

"Y está la otra visión que es pensar en que hay que darle para adelante, y que tal vez camine o hable, o que aprendan otro idioma que sea con miradas, con gestos. Hoy hay mucha tecnología disponible, y es muy importante que la familia se una más que nunca... El objetivo más grande es que sea feliz y que el techo lo marque el niño, no un diagnóstico".

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